[懶太太]
當罕病變成平常
同罕病家族的戰友媽在臉書發文說，帶女兒去看哥哥運動，結果別的小孩看到妹妹，不但大聲說妹妹很奇怪，還拿手機拍照。
她很生氣，馬上過去念他們，告訴他們，妹妹生病，這是罕見疾病，一點都不奇怪。
要是我也會很生氣，可能還會叫他們把照片刪掉，我可不想變成小學生給彼此分享的奇特照片，更會請旁邊的教練要好好教育一下。
每個人都有不同之處，只是我們先天外觀跟身體就是不一樣。
這就是我為什麼會常常帶小孩趴趴走的原因，也常全家參加家族跟基金會的聚會。五歲的包包現在已能講出她姊是罕見疾病，毛毛比較不會講話，比較慢。
連滿月的乖乖，第一次公開見面，便是上週我們的狄蘭氏症候群的家族聚會。
這次共有七個家庭參與。
由於小孩的外觀都會有部分類似，我們就像親戚一般，看到新加入的小小孩，雖然不捨，但卻也有那種憶當年之感，抱著他們，就好像抱自己當年那個可愛baby一樣。我便抱著新成員好久，想到當年也是有肉的毛毛，那時雖然難餵，但是我不會對她生氣，因為她很可愛，笑起來很迷人，哪像現在很容易惹怒我(大哭)
另外小孩小時候之難餵養，每位爸媽都可以講出血淚史。長大之後他們的情緒及問題行為，是前輩家庭正在經歷的痛苦，我們這些後進更是小心翼翼。
每次參加完家族聚會，我都會有滿滿正面力量的感覺。因為我不孤單，有大家一起奮鬥(好像直銷大會，哈哈)
讓親友見到我們這麼多家族成員，更是希望親友能接納，正視這罕病。如某阿嬤就分享，當年很不能接受自己的孫女發生這樣的狀況，但隨著接觸我們越多，發現這罕病的多樣性及可能性，就越來越能理解。
回程的時候，我便跟先生討論，要是我婆家的人見到這麼多家族成員會如何，還會叫乩童起乩來讓毛毛變好嗎?還是會嚇到呢?
當罕病變成平常，也就沒甚麼不同了，只是我們是有個特殊小天使的家庭罷了。
圖是那天聚會，突然覺得毛毛變大隻了!
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